Doenças raras: falta de remédios no SUS provoca espera angustiante

A vida de um paciente que depende do Sistema Único de Saúde (SUS) não é fácil. O Brasil tem a maior rede de saúde pública do mundo, e cerca de 70% da população precisa do governo para receber tratamento de qualquer condição – inclusive câncer ou doenças raras.

Depois de esperar a aprovação de um medicamento pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa), a análise da Conitec sobre a incorporação do remédio e a negociação lenta para a compra, ainda assim o fornecimento não é garantido.

A falta de medicamentos no SUS é comum, e alguns remédios têm um fornecimento considerado “errático” pelas associações de pacientes. Enquanto o tratamento não chega nas farmácias de alto custo — e em alguns casos, o atraso é de meses –, a doença não espera.

No caso de medicamentos para esclerose múltipla, por exemplo, a demora faz com que a doença progrida para sintomas impossíveis de serem revertidos. Para pacientes com câncer, a espera pode significar o crescimento do tumor ou a disseminação dele por outros órgãos. O tempo é essencial.

“A falha no fornecimento de medicamentos de alto custo que já estão incorporados é algo bem comum, e se agravou durante a pandemia. Temos um grande número de pacientes sem medicamento e não há previsão de reabastecimento”, afirma Amira Awada, vice-presidente do Instituto Vidas Raras, que representa pacientes.

Amira reclama da falta de transparência do Ministério da Saúde sobre o assunto. Segundo ela, quase sempre os pacientes ficam sem saber ao certo o que aconteceu, em que parte o processo de compra falhou e quando o remédio irá chegar. “Em doenças crônicas, ou nas raras, a falha é crucial, impacta terrivelmente os pacientes e suas famílias”, lamenta.

Trâmites burocráticos

Diagnosticada com esclerose múltipla em 2009, Lucianna Maria dos Santos, 35 anos, recebe tratamento pela rede pública. Ela conta que, desde o primeiro contato com a farmácia de alto custo, o fornecimento tem sido complicado e cheio de burocracias. “São vários trâmites, pedem muitos exames e relatórios, sempre falta alguma coisa. Demorei quatro meses para conseguir o remédio, mas ‘vira e mexe’ está em falta”, explica.

Um dos remédios que a professora precisa ficou em falta por três meses. O remédio chegava e, em seguida, o fornecimento era interrompido. Após três meses sem o medicamento, ela percebeu piora ao caminhar. “A gente precisa de tratamento contínuo. Quando não tem, corremos risco de ter um surto forte e de aparecerem sequelas irreversíveis. É sempre um transtorno, uma aflição”, desabafa.

A esclerose múltipla é uma doença neurológica autoimune que ataca a bainha de mielina dos neurônios. Em Lucianna, os sintomas são fraqueza, dormência, perda de força nas pernas e dificuldade para caminhar.

Processo de compra

Pelas regras do SUS, a compra de medicamentos é tripartite, ou seja, é dividida entre a União, estados e municípios. Remédios mais caros, que vão causar um impacto maior no orçamento, normalmente são responsabilidade do Ministério da Saúde — fórmulas para doenças raras, insulinas, contraceptivos orais e injetáveis e medicamentos para condições endêmicas (tuberculose, hanseníase e malária, por exemplo) entram na conta do governo federal.

Remédios de uso corriqueiro, como dipirona, ibuprofeno e para hipertensão, por sua vez, são responsabilidade dos estados e municípios. A ideia é descentralizar a compra, garantindo uma melhor gestão do estoque e da logística.

No Brasil, a precificação dos medicamentos é feita pela Câmara de Regulação do Mercado de Medicamentos (CMED), um órgão interministerial ligado à Anvisa. A entidade é responsável por decidir um valor máximo dos remédio, estimular a concorrência no setor, monitorar a comercialização, aplicar penalidades quando as regras são descumpridas e fixar um desconto mínimo obrigatório para as compras públicas.

Problemas na aquisição

Um estudo da Universidade de Brasília (UnB) afirma que 76% dos medicamentos que faltam corriqueiramente no SUS são itens comuns, cuja demanda é conhecida e, por isso, deveriam estar disponíveis sem tantos problemas.

A reportagem entrou em contato com o Ministério da Saúde para questionar os motivos da falta de abastecimento de alguns remédios no SUS, mas não recebeu resposta até a publicação desta reportagem. A Comissão Nacional de Saúde (CNS) e o Conselho Nacional de Secretários de Saúde (Conass) também foram procurados pelo Metrópoles, mas não se posicionaram.

Fonte: Metropoles.
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