Marjorie viaja nesta sexta (05/11), para tomar a dose única do remédio mais caro do mundo

Marjorie de Sousa, 1 ano e oito meses, luta contra uma doença rara degenerativa. Ela tem atrofia muscular espinhal (AME) tipo 1 e precisa tomar a dose única do remédio mais caro do mundo, o Zolgensma, que custa R$ 12 milhões, antes de completar 2 anos de idade. Uma intensa campanha foi realizada pelas redes sociais, arrecadando cerca de R$ 58 mil reais.

Após muita luta por via judiciais, a pequena Marjorie finalmente viaja nesta sexta (05/11), para tomar a dose única do remédio mais caro do mundo no dia 11/11 em São Paulo. Isso só foi possível, graças a uma decisão judicial que obrigou a união a custear todo o tratamento da criança.

Natural de Formosa (GO), Marjorie foi diagnosticada com a doença aos quatro meses de vida. A dona de casa Érica Francisca de Sousa, 24, mãe da bebê, conta que, aos dois meses, a filha não apresentava o desenvolvimento comum para a idade. Isso levou a família a procurar ajuda médica. “Eu nunca nem tinha ouvido falar da AME, descobri com ela.

A Marjorie já tinha características, mas eu não tinha conhecimento, então, para mim, era tudo normal. Eu procurei uma pediatra particular por conta da mãozinha dela. Ela firmava, mas depois ela caia. E o corpinho não sustentava sempre”, conta.

Marjorie deu início ao tratamento no Hospital da Criança de Brasília (HCB) e passou nove meses internada, até conseguir o tratamento home care fornecido pelo Sistema Único de Saúde (SUS). Desempregada, Érica precisou se mudar de Formosa para Planaltina (DF), com o bebê e o primogênito, Davi, 6. Desde então, recebe o apoio de amigos, familiares e pessoas mobilizadas pela causa para juntar o dinheiro necessário para a compra do remédio, além de suporte financeiro. Hoje, moram na casa da gari Maura de Jesus Moreira, 42, mãe de Érica.

Com informações: Correio Braziliense.

Fonte: Foca lá.

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