Lito Sousa faz apelo em vídeo para empresas de saúde em busca de tratamento para sua doença | Foto: Reprodução/ Instagram
Ministério da Saúde pede inclusão de Lito Sousa em estudo PRiSM, mas medicamento experimental ainda não é garantido
Em uma corrida contra o tempo, o influenciador Lito Sousa, conhecido pelo canal Aviões e Músicas, luta para conseguir um tratamento experimental que possa frear a rápida evolução da doença de Creutzfeldt-Jakob (DCJ). Diante de um quadro clínico que se deteriora dia após dia, a família do influenciador conseguiu, nesta terça-feira, 25, que o Ministério da Saúde formalize um pedido para incluí-lo na fase inicial do estudo PRiSM, conduzido pelo Broad Institute, ligado a Harvard e ao Massachusetts Institute of Technology (MIT). No entanto, apesar da mobilização do governo federal, Lito ainda não tem nenhum medicamento experimental garantido.
De acordo com o ministro da Saúde, Alexandre Padilha, os responsáveis pela pesquisa nos Estados Unidos responderam que o influenciador foi colocado na lista para a triagem do estudo. Contudo, as vagas para o PRiSM, que abriu sua primeira etapa de testes em humanos neste ano com apenas 15 voluntários, são limitadas. Elas dependem do cronograma previsto no protocolo da pesquisa e das regras da FDA (Food and Drug Administration), órgão regulador americano.
Enquanto uma porta se abre, outra se fecha para a família de Lito. Isso porque a outra esperança de tratamento, o medicamento ION717 da farmacêutica Ionis Pharmaceuticals, já não está mais disponível. A empresa informou que o estudo não está recrutando novos participantes e que o fármaco não pode ser acessado por meio de acesso expandido, frustrando uma das principais apostas da família.
A situação é de extrema urgência, pois a doença neurodegenerativa rara, que atinge de 1 a 2 pessoas por milhão, tem progressão agressiva. No domingo, 23, Lito fez sua primeira aparição pública desde o diagnóstico, divulgado pela esposa, Mila Seidl. Em um vídeo em inglês nas redes sociais, ele fez um apelo. “Oi, meu nome é Lito Sousa e tenho um apelo urgente para você. Por favor, ouça atentamente a seguinte mensagem. Este é um apelo urgente para a Ionis Pharmaceuticals, o Broad Institute, Harvard e a Mayo Clinic”, suplicou o influenciador, que já perdeu parte da visão e da mobilidade, dependendo agora de cuidados hospitalares em casa.
Apesar do contato do Ministério da Saúde e do Itamaraty, a família ainda enfrenta um dilema com o estudo do Broad Institute. Segundo Mila, a opção oferecida pelo instituto seria a participação em um grupo de controle, ou seja, Lito passaria por todo o acompanhamento médico nos EUA, mas sem receber a substância experimental. Essa modalidade, crucial para a comparação científica dos efeitos do remédio, foi recusada pela família, que não pretende viajar sem a perspectiva de receber o tratamento ativo. “Eu tenho 0% de chance, mas se eu tiver 1% de chance em qualquer lugar, a gente quer esse 1%”, desabafou a empresária, enfatizando a busca por uma exceção nos protocolos das pesquisas.
FONTE: JORNAL OPÇÃO
