Aos 2 anos, Anny Tereza Moscôso, que foi diagnosticada com atrofia muscular espinhal (AME), recebeu nesta semana a medicação que a família reivindicou na Justiça. Seis meses após o início do processo para que a União custeasse o tratamento, ela recebeu o Zolgensma, que custa em torno de R$ 7 milhões e é considerado o medicamento mais caro do mundo. A notícia comoveu internautas que a acompanham nas redes sociais.
A decisão judicial foi publicada em abril. Após os trâmites para a compra do medicamento, ele foi liberado para Anne no fim de julho, de acordo com a mãe, Janielly Moscôso. A menina recebeu a medicação na quarta-feira (31), depois de se recuperar de uma pneumonia, em um hospital de Brasília (DF).
A medicação foi recebida de forma intravenosa, por meio de um cateter que foi colocado do braço até o coração da criança. A mãe informou que o procedimento durou uma hora e que ela ficou observação, mas, até o momento, não apresentou efeitos colaterais.
A família, que mora em Cristalina, no Entorno do DF, deve ficar em Brasília até terça-feira (6) para o devido acompanhamento.
Nas redes sociais, a notícia comoveu seguidores. “Meu Deus, que notícia maravilhosa. Renascimento pra você anjinho”, disse uma internauta. “Pequena Anny, que Deus sempre cuide de você e da sua família. Você é uma princesinha muito abençoada!”, afirmou outra seguidora.
Doença rara
A atrofia muscular espinhal (AME) é uma doença genética rara, degenerativa e que interfere na capacidade de o corpo produzir uma enzima essencial para a sobrevivência dos neurônios motores: a proteína SMN (survival motor neuron).
De acordo com publicação do Ministério da Saúde, sem a proteína SMN, os neurônios motores morrem, o que leva à perda de controle e força musculares. Com a evolução da doença, o paciente passa a apresentar incapacidade ou dificuldade de executar movimentos, de se locomover, de engolir, de segurar a cabeça e de respirar.
Publicação da Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) afirma que a AME acomete 1 a cada 10.000 bebês nascidos vivos.
Mais caro do mundo
Considerado um dos medicamentos mais caros do mundo, o Zolgensma (onasemnogeno abeparvoveque) custou cerca de R$ 7 milhões, de acordo com a decisão judicial que determinou a compra do medicamento por parte do governo.
O medicamento é produzido com engenharia genética que insere uma cópia do gene humano responsável pela proteína SMN, que alimenta os neurônios motores, diz publicação da Anvisa.
Fonte: g1 Goiás
